Los afectados por Enfermedades Raras (ER) se sienten aislados y en muchos casos fuera del Sistema Nacional de Salud. La falta de información existente sobre estas patologías dificulta su diagnóstico, los tratamientos y provoca un largo peregrinaje por la geografía española en busca de respuestas y recursos que con frecuencia no existen o son muy difíciles de encontrar.
Esta fotografía es la realidad que afecta a la gran mayoría de los más de 3 millones de afectados por ER en España. Hasta el momento, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) no podía hacer más que denunciar este panorama basándose en los datos recogidos a través de su Servicio de Información y Orientación (SIO).
Sin embargo, y por primera vez en la historia de España, un pionero estudio arroja datos científicos sobre la verdadera situación a la que cada día se enfrentan las familias que padecen una patología poco frecuente. Hablamos del Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de España (ENSERio) que FEDER y Obra Social Caja Madrid han desarrollado recogiendo, por primera vez, datos respecto al diagnóstico y atención sociosanitaria, apoyos y asistencia por motivo de discapacidad, inclusión social y laboral del colectivo de afectados por enfermedades raras, así como percepción de su situación actual.
Te paso algunos datos del estudio sobre las personas que sufren enfermedades raras que me parece importante difundir:
PEREGRINOS: Un millón y medio de personas afectadas por Enfermedades Raras viajan por la sanidad en busca de diagnóstico y tratamiento.
CRÓNICOS: En el 85% de los casos, las terapias son de larga duración o permanentes. Esto lleva aparejado un empobrecimiento familiar ya que un 20% de la economía familiar se destina a la enfermedad.
AISLADOS: Para el 36% de los afectados, la cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula. Además, el 76% de los afectados ( que supone más de dos millones de personas) se ha sentido discriminado por motivo de su enfermedad.